22 марта 2018г. АНО «ХИО»
23 марта 2018 года на базе КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения края, при поддержке Правительства Хабаровского края в рамках 2 апреля, Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, состоялась межрегиональная научно-практическая конференция. Тема которой стала «Построение системы сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития: проблемы и перспективы»
Организаторами этого мероприятия стали:
- Научно-практический центр клинической неврологии «Клевер»
- «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения»
- министерства здравоохранения Хабаровского края
- АНО «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь»
- МОО «Дальневосточная ассоциация дошкольных организаций»
Целью конференции анализ текущего положения, обобщение эффективных практик и выявление механизмов, способствующих внедрению и развитию системы комплексного сопровождения лиц с РАС и ТМНР в современных условиях.
На конференции были рассмотрены такие вопросы:
— Проблемы развития региональных систем помощи людям с аутизмом и возможные пути решения этих проблем.
— Аутизм-взгляд невролога.
— Алгоритм диагностики и программы реабилитации с доказанной эффективностью для детей с РАС.
— Аутистические расстройства как проявление эпилептической энцефалопатии.
— Нейрометаболическая терапия. Опыт в клинической практике.
— Аутизм. Исследования, практика, лечение. Взгляд психиатра.
— Нейропсихологический подход к исследованию аутизма
— Междисциплинарный подход к проблеме аутизма.
— Комплексный подход в коррекции речевых нарушений у детей с РАС и ТМНР.
— Остеопатический подход у пациентов с речевыми нарушениями.
— Генетика аутизма.
— Роль социально-ориентированных некоммерческих организаций в развитии образовательного пространства детей с РАС, ТМНР и родителей
— Опыт комплексного подхода к построению системы на опыте системы ранней помощи.
— Благотворительность, как ресурс оказания помощи лицам с РАС, ТМНР и семьям их воспитывающим.
— Социальные услуги: необратимый вектор развития в помощь детям с РАС и ТМНР.
— Алгоритм обучения и психологического сопровождения родителей с РАС и ТМНР.
Завершением конференции стал открытый разговор родителей детей РАС и ТМНР со спикерами, представителями министерств, ведомств и учреждений в формате «Вопрос – ответ».
РЕЗОЛЮЦИЯ
межрегиональной научно-практической конференции
«Построение системы сопровождения лиц с
расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития: проблемы и перспективы»
23 марта 2018 года, г. Хабаровск
В работе межрегиональной научно-практической конференции «Построение системы сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития: проблемы и перспективы» приняли участие 237 человек: представители Правительства Хабаровского края, депутаты законодательной Думы Хабаровского края, представители краевых министерств: здравоохранения, образования и науки, социальной защиты населения, представители комитета по труду и занятости населения, члены Общественной палаты Хабаровского края, эксперты, научные сотрудники, представители общественных организаций инвалидов, родители, воспитывающие детей с РАС и ТМНР, студенты, представители регионов РФ.
Основная цель конференции: анализ текущего положения, обобщение эффективных практик и выявление механизмов, способствующих внедрению и развитию системы комплексного сопровождения лиц с РАС и ТМНР в современных условиях.
Важнейшая задача конференции: создание дорожной карты (маршрута жизнеустройства), системы всеобъемлющей помощи не только детям и взрослым с РАС и ТМНР, но и их семьям, проживающим в Хабаровском крае.
Участники конференции ознакомились с международным, российским и региональным опытом в вопросах помощи людям с РАС и ТМНР, обсудили предложения по разработке региональной политики в вопросах помощи людям с РАС и ТМНР, по четырем тематическим направлениям: диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе.
Участники конференции отметили:
- положительные тенденции развития и законодательного закрепления системы помощи и сопровождения людей с РАС и ТМНР в Российской Федерации;
- совершенствование законодательной базы в сфере образования обучающихся с РАС и ТМНР;
- своевременность и актуальность привлечения внимания законодательных и исполнительных органов государственной власти края, профессионального сообщества работников образования, здравоохранения, социальной защиты к проблемам людей с РАС и ТМНР;
- значительный опыт государственных и негосударственных организаций по сопровождению людей с РАС и ТМНР на протяжении жизни, имеющийся на настоящий момент в мире и в ряде организаций нашей страны;
- наличие разработанного и апробированного в Хабаровском крае механизма привлечения СОНКО к оказанию социальных услуг людям с инвалидностью, необходимость разработки и апробации данного механизма в отношении людей с РАС и ТМНР;
- важность межведомственного взаимодействия в решении проблем комплексного сопровождения лиц с РАС и ТМНР.
Осознавая важность обсуждаемой темы и наличие определённых положительных изменений, участники конференции отметили трудности в становлении системы комплексного сопровождения лиц с РАС и ТМНР в Хабаровском крае, в частности:
- неопределенность инфраструктуры учреждений оказывающих услуги ранней помощи (психолого-медико-педагогическое сопровождение) детям с РАС и ТМНР от 0−3.5 лет;
- отсутствие в столице Хабаровского края реабилитационных центров (учреждений социального обслуживания) для детей и взрослых с РАС и ТМНР;
- недостаточность взаимодействия органов государственной (муниципальной) власти, научных институтов, образовательных организаций, СОНКО в разработке организационно-правовых, методических, финансово-экономических условий для обеспечения преемственности при переходе обучающихся с РАС и с ТМНР от школьного периода к трудовой или социальной занятости, к сопровождаемому или самостоятельному проживанию;
- недостаточность решений организационных и содержательных вопросов психолого-педагогического-социального-медицинского сопровождения лиц с РАС и ТМНР в учреждениях социальной сферы края, с учетом сложной структуры нарушений и высокой частоты сопутствующих расстройств, в том числе нарушений интеллектуального развития, речи, опорно-двигательного аппарата и др.;
- необоснованное использование в работе с детьми РАС и ТМНР методических подходов и практик, эффективность которых требует более тщательной апробации и доказательства;
- недостаточность статистического учёта, накопления данных и т.д. для последующего анализа, прогноза дальнейшего развития ребенка с РАС и ТМНР, выбора оптимальной стратегии помощи;
- недостаточность мероприятий, проводимых в рамках переподготовки и повышения квалификации работников социальной сферы края, которые не перекрывают потребность в понимании сложной структуры дефекта при РАС и ТМНР.
Участники Конференции пришли к согласованной позиции относительно основных направлений в построении системы сопровождения лиц с РАС и ТМНР, общей научной и практико-ориентированной позиции, задач развития и совершенствования помощи людям с РАС и ТМНР, выработали следующие рекомендации по их дальнейшему становлению:
Правительству Хабаровского края:
- создать межведомственную рабочую группу по разработке и внедрению региональной концепции развития системы комплексного сопровождения лиц с РАС и лиц с ТМНР, принять соответствующие межведомственные планы действий по оказанию комплексной психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с РАС и ТМНР;
- создать региональный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения лиц с РАС и ТМНР, обеспечить его деятельность, в целях координации деятельности общеобразовательных и иных организаций, осуществляющих комплексную помощь лицам с РАС и ТМНР, обеспечения их сетевого взаимодействия и оказания им поддержки в вопросах комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с РАС и ТМНР.
Министерству образования и науки Хабаровского края:
- предусмотреть курсы повышения квалификации и переподготовки педагогов, психологов, воспитателей, тьюторов по программам сопровождения и коррекции лиц с РАС и ТМНР;
- рассмотреть возможность в педагогическом колледже ввести соответствующие разделы (РАС и ТМНР) в программу подготовки по специальности «Специальное дошкольное образование» и «Коррекционная педагогика в начальном образовании»;
- выступить заказчиком на разработку механизма и технологий, обеспечивающих преемственность перехода обучающихся с РАС и с ТМНР от школьного периода к трудовой или социальной занятости, к сопровождаемому или самостоятельному проживанию;
- рассмотреть возможность открытия летних оздоровительных площадок для детей с РАС и ТМНР.
Министерству здравоохранения Хабаровского края:
- разработать и внедрить механизм статистического учёта, накопления данных и т.д. для последующего анализа, прогноза дальнейшего развития каждого ребенка с РАС и ТМНР, выбора оптимальной стратегии помощи;
- определить механизм оказания стоматологической помощи для детей и взрослых с РАС и ТМНР.
Министерству социальной защиты населения Хабаровского края:
- рассмотреть возможность создания в столице Хабаровского края реабилитационных центров (учреждений социального обслуживания) для детей и взрослых с РАС и ТМНР;
- рассмотреть возможность открытия программ летнего отдыха для детей и взрослых с РАС и ТМНР;
- расширить спектр услуг, предоставляемых людям с РАС и ТМНР, передав их, в т.ч. специализированным СОНКО;
- с привлечением специалистов специализированных СОНКО:
- провести корректировку стандартов оказания социальных услуг людям с РАС и ТМНР, с учетом специфики данной группы получателей услуг;
- адаптировать к стандартам оказания социальных услуг нестационарные учреждения малой вместимости: квартиры, дома, мини-мастерские и др., посредством совершенствования требований санитарно-эпидемиологических и гигиенических правил, нормативов и требований к содержанию объектов социального обслуживания, отмены избыточных норм и правил;
- произвести расчет оптимальной стоимости тарифов социальных услуг для людей с РАС и ТМНР в части сопровождаемого проживания и сопровождаемой дневной занятости.
Министерству физической культуры и спорта Хабаровского края:
- рассмотреть возможность в программах реабилитации инвалидов различных категорий и возрастов средствами физической культуры и спорта, а также содействия их социальной адап-тации и интеграции в обществе специальные программы для лиц с РАС и ТМНР.
Министерству экономического развития Хабаровского края:
- рассмотреть возможность создания бизнес-инкубатора для начинающих социальных предпринимателей из числа заинтересованных лиц, в том числе специалистов социальной сферы и родителей детей-инвалидов, в части организации и оказания социальных услуг инвалидам с РАС и ТМНР;
- рассмотреть возможность оказания начинающим социальным предпринимателям являющихся поставщиками социальных услуг инвалидам с РАС и ТМНР финансовой поддержки в виде беспроцентных займов.
Министерству внутренней политики и информации Хабаровского края:
- организовать взаимодействие ведомств и управлений социальной сферы, социально ориентированных некоммерческих организаций со средствами массовой информации и предприятиями полиграфической отрасли в целях формирования толерантного отношения общества к детям и взрослым с РАС и ТМНР.
Общественным организациям, занимающимся проблемами лиц с РАС и ТМНР:
- принимать активное участие в разработке и реализации программ помощи людям с РАС и ТМНР;
- создавать попечительские советы при учреждениях и организациях, оказывающих помощь людям с РАС и ТМНР;
- осуществлять общественный контроль за деятельностью в сфере помощи людям с РАС с ТМНР.
Оргкомитету конференции:
— проводить в дальнейшем подобную конференцию, в целях представления опыта сопровождения лиц с РАС и ТМНР и обсуждения актуальных вопросов, один раз в каждые два года во взаимодействии и на базе отраслевых министерств.
Участники конференции считают, что совместные усилия власти, общественных институтов и поддержка социально ориентированного бизнеса приведут к созданию благоприятных условий для реализации инвалидами своих прав и свобод, что, в свою очередь, будет способствовать их полноценному участию во всех сферах жизни, позволит добиться значительных успехов в социальном и экономическом развитии общества.
Конференция проведена в рамках реализации социально значимых проектов:
«Край особых перспектив», «Будущее в руках матерей», «Ранний старт», «Скоро в школу»; с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при финансовой поддержке Правительства Хабаровского края, НПЦ «Клевер»; при имущественной поддержке КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения Хабаровского края; при поддержке единомышленников, партнеров и волонтеров