Это хорошо, если в вашей семье все здоровы, и вы живёте обычной жизнью. Про семью Натальи Евтеевой такого сказать нельзя. Но это совсем не значит, что она несчастлива, наоборот, именно на примере своей истории она даёт силы другим радоваться жизни, несмотря на диагноз – аутизм.
«Маленький вундеркинд»
Наталья Владимировна – руководитель центра для лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития (РАС и ТМНР) и Хабаровской инвалидной организации «Реальная помощь». Но прежде чем этого добиться у неё родился сын Влад.
– Информацию, которую я даю родителям сейчас, исходит из моего личного опыта. У меня трое детей и Влад – средний ребёнок в семье. Сразу после его рождения я не знала, что мой сын аутист. В семь месяцев он мог целенаправленно переключать каналы по телевизору. Наоборот, думала – вундеркинд.
Родителям сложно распознать у маленьких детей признаки аутизма. Для этого нужно заметить, что у него есть признаки нарушения, которые перетекают в странное поведение
Наталья обратилась к психиатру, которая объяснила ей, что впереди сложный, пубертатный период, с 10-15 лет. После этого возраста будет понятно, каким он станет в будущем человеком. Объяснили это Наталье проще, пойдет в «зло» или в «добро»?
В такой большой и полной семье у Влада практически не было выбора. Он вырос добряком, которому сейчас 23 года. При знакомстве он понюхает ваши волосы, а дальше – может и обнять.
– Сейчас мы принимаем одну таблетку в день, это поддерживающая медицинская терапия, которая помогает Владу быть в социуме. Иначе он бы он уходил в себя, стремился к разрушению, и это была бы совсем другая жизнь.
Та встреча с психиатром стала для меня переломной. Я пересмотрела все свои установки матери по отношению к Владу. Перестала думать о себе и постоянно оплакивать свое «горе», которого на самом деле не было. Нужно было добыть специальные знания, взяться за дело, ведь тяжелее всего было именно самому Владику. Нужно было начать его воспитывать, и постараться обрести покой и гармонию всей семье, – вспоминает Наталья.
«Вам не положено!»
Уроки шитья для детей-аутистов Когда Наталья Владимировна стала искать площадку для обучения, то поняла, что для Влада её нет. Тогда, где все эти дети учатся? На тот момент нигде, сидели в лучшем случае дома, а в худшем – в психиатрических больницах и интернатах. Куда бы родители ни обращались за помощью, слышали фразу: «Вам не положено!».
В 2003 году в Хабаровск приехал педагог Сергей Алексеевич Морозов, руководитель Общества помощи аутичным детям «Добро» в Москве. После этих 72 часов лекций проблему в Хабаровске начали решать.
Тогда к работе присоединилась школа-интернат №5, со временем доказав, что такие ребята обучаемы, а не наоборот, как считали до этого. Стали появляться различные программы: походы в аптеку, магазин, кинотеатр, поездка на море. Работа сдвинулась с мёртвой точки.
«Своё дело для своих»
24 февраля 2004 года Наталья Евтеева открывает свою общественную организацию «Реальная помощь»:
– Все существовавшие в то время программы в учреждениях работали только для здоровых или малоимущих детей. Помочь нам обещали только на словах, а нужно было сделать так, чтобы это всё работало в жизни, потому у организации и появилось такое название. Это дало нам цель и миссию на многие годы вперед.
Мы хотели чтобы в результате нашей помощи у детей с тяжёлыми нарушениями развития было реальное и чёткое изменение условий жизни. От власти, партнёров, специалистов и родителей мы хотели получать тоже реальную помощь в общем деле. В настоящее время это получается реализовывать через социальные проекты.
Наталья выступает на форуме «Необыкновенные дети: понять, принять, помочь»
В эти же годы Наталья получала второе высшее образование на учителя-олигофренопедагога в биробиджанском филиале педагогического университета.
Первое образование строителя Наталья получила в железнодорожном техникуме в городе Улан-Удэ, переехала в Хабаровск и закончила политехнический институт, став экономистом в строительстве:
– Все образования мне очень пригодились в проектной деятельности, я сейчас создаю, строю, считаю деньги, и всё с коррекционной целью. Учу других родителей, что даже если у нашего ребёнка инвалидность, то нельзя ставить на себе крест. Важно реализовывать себя в профессиональном и личностном плане.
Кроме оконченных дополнительных российских курсов есть и международные. К примеру, Наталья была по программам обмена в Лос-Анджелесе и Сент-Луисе, где американские профессионалы делились своим опытом по оказанию комплексной помощи людям с инвалидностью. На эти знания Наталья Владимировна до сих пор опирается в своей работе. Сейчас таких программ обмена нет и специалистам нужно общаться и учиться друг у друга.
«Пример для всех»
– Наши дети очень чувствительные. Иногда они едят одну и ту же пищу, или они боятся звука пылесоса. Так было и с Владом, но теперь он сам давно умеет пылесосить и есть разнообразную еду. Важно сформировать у аутичных детей социально-бытовые навыки, – рассказывает мне Наталья.
Влад – обычный парень, иногда юморит или уходит в себя: начинает крутиться, потряхивать руками. Оказывается, это происходит потому, что он пытается заполнить пустоту внутри себя. Обычный человек ведь тоже может чувствовать то же самое. Поэтому важно соблюдать расписание дня. У Влада в голове своя система координат, в которой должно всё логично уложиться. Когда и чем он будет занят, когда пойдет на улицу, во сколько поедет в центр, когда за ним папа приедет. И это всё видно на его доске расписаний.
На доске расписание дня для каждого воспитанника центра
Смотря на то, как Влад шьёт, убирается дома, соблюдает порядок в шкафу, рисует и т.д. многие родители хотят того же для своих детей. Ведь благодаря методике обучения у него видна динамика.
«Человек-календарь – талант!»
В 2016 году отец Влада обнаружил у сына необычный талант. По дате рождения он может высчитать в голове, в какой день недели вы родились. Влад считает и методично моргает глазами, как будто перелистывает календарь:
– Я обожаю такие моменты, потому что я вижу, как думает его мозг. Ведь он работает гораздо быстрее, чем наш. Теперь это своеобразная «изюминка» нашего центра. Хотим удивить – зовём Влада посчитать. Представляете, как могла бы сложиться судьба наших детей, если бы их до сих пор считали «необучаемыми»?
К сожалению, Влад не может говорить. Возможно, если бы обучающие методики применяли раньше, чем с Владом стали заниматься, то всё было бы иначе. Он общается с помощью рисунков, жестов, мимики и задаётся совсем неглупыми вопросами. Вот в кружочке вся семья – это 2019 год, а в следующем – Влад один в 2074 году. Он стирает последний рисунок, как бы говоря, что этого не будет никогда. Такие люди чувствуют острее, чем все остальные, при этом он хочет знать, что его ждёт в будущем.
– Если он видит, что мы делаем ремонт, то он предлагает свои варианты перестановки. Он живёт всем вокруг и понимает то, о чём я ему говорю. К примеру, была недавно смешная история. Нас угостили рыбой, я её пожарила, а наши домочадцы говорят, что в ней много костей, и её нужно обязательно очистить, так как Владик не сможет её съесть. Выходит из кухни Влад. Смотрю, рыбы нет, а кости на тарелке. Мы все засмеялись, дурак он что ли кости глотать? И он смеялся вместе с нами, – рассказывает Наталья Владимировна.
Она показывает мне свой портрет, который висит у неё в кабинете: «Очень реалистичное видение меня. Влад схватил мой образ и изобразил на бумаге», – замечает с гордостью Наталья.
«Наша миссия – подготовить своих детей к взрослой и самостоятельной жизни»
Влад идёт первым по пути обучения и взросления. Методики бывают разные, но у всех у них одна цель – подготовить к жизни без родителей:
– Это то, чем я живу каждый день, радуясь успехам наших детей. Я уйду, а система будет работать без меня. Самый главный результат, которого мы достигли – это то, что дети вышли из своих квартир и стали учиться. Мы дали им возможность быть тем, кем они родились.
Наталья делится радостно:
– В декабре 2018 года нам выделили трёхкомнатную квартиру для обучения взрослеющих ребят навыкам самостоятельного проживания. У нас впереди много работы, идей и перспектив!
- В 2012 году были разработаны образовательные программы и методические рекомендации, закуплено необходимое оборудование. Детей стали учить грамоте и навыкам жизненной компетенции. В этом же году открыли ресурсный центр на базе школы-интерната №5, сейчас центр переехал в отдельное здание.
- В 2014 году министерством образования и науки края началась апробация ФГОС в пилотном режиме. Было обучено большое количество учителей и узких специалистов: дефектологов, логопедов, психологов, тьюторов.
- В 2018 году НКО «Реальная помощь» выиграли Президентский грант «Мы живем на другой глубине», в результате которого будут созданы специальные службы психолого-педагогического сопровождения родителей.
Источник: https://habinfo.ru/autizm/